domingo, 13 de setembro de 2015

Já tenho uma mãozinha!

Olá, olá! Já viram a minha fotografia nova no blogue? Já tenho duas mãozinhas desde 3 de fevereiro (aos 6 meses). Já perceberam que eu estou sempre atrasado nas notícias do blogue; mas agora até se justifica, pois vou descrever como é que arranjei esta minha nova mão e como foi a evolução para ela aderir bem ao meu braço. Nas férias tenho sempre um pouco mais de tempo para escrever e, além disso, já ouvi os meus pais a dizer que este blogue não é uma corrida de velocidade, é uma corrida de fundo! Quando falar, pergunto-lhes o que é que isso quer dizer.

Lembram-se de eu ter falado, no post anterior, da possível vantagem de usar desde já uma “mão nenuco”? Pois é mesmo essa que já tenho. A minha prótese é constituída por uma espécie de “copo”, onde entra o meu braço; por uma mão de um boneco; e por uma meia elástica, que devia servir para apertar o meu braço, mantendo a prótese no local devido. Neste post vou colocar fotografias, pois é importante explicar bem para ajudar não só outros meninos, como também os técnicos que aconselham os nossos pais. Assim, nas figuras 1 e 2 podem ver todo o conjunto:

1.       O “copo” foi desenvolvido pelo protésico da “Ortopedia Moderna”, após ter efetuado um molde que ficou suficientemente largo para poder durar mais tempo;
2.       Ao “copo” foi colado o braço e a mão do boneco, cheio de uma massa para dar peso (preciso de ter muito músculo!);
3.       Do lado do encaixe foi colada a tal meia elástica.
Figura 2

Figura 1

Para quem seja beneficiário, o código de comparticipação da ADSE/ADM deste tipo de prótese é o n.º 7662).




A minha amiga terapeuta ocupacional do Hospital Dona Estefânia, que eu já andava a visitar desde 27 de janeiro, ensinou-me a controlar melhor a minha nova mão. É verdade que na maior parte das sessões eu tinha sono, ou ligava mais ao que se passava com o vizinho do lado, mas pelo menos os meus pais estiveram atentos, para me poderem ajudar em casa. Já me estou a perder; a adaptação é assunto do próximo post. Hoje é só sobre a ligação física da prótese ao braço.

Na verdade, esta coisa de “calçar” uma mão é mais complicado do que aprender a andar com sapatos de salto alto e demora a ajustar. Como a meia elástica não me apertava suficientemente o braço, eu não sentia que a minha “mão nenuco” fosse a continuação do meu braço; quando eu balançava muito, escapava-se e parecia que tinha o braço partido. Eu tinha de me sentir confortável e tinha de pensar que aquele braço estava fixo e que substituía a parte em falta. Às vezes, o braço desprendia-se eu andava a brincar com ele, para susto das minhas amigas da creche. A primeira opção dos meus pais foi usar alfinetes–de-(d)ama que prendiam a meia elástica à manga da minha roupa junto ao ombro. Até resultou, e usámos alfinetes com segurança, como os que se utilizavam antigamente nas fraldas. Mas quem sabe, sabe: a minha terapeuta, que também tentava solucionar o problema, assustou os meus pais, referindo que já tinha visto incidentes com aquele tipo de alfinetes. Ok! Não queremos mais acidentes ou incidentes. Para mal já basta assim. Não arriscámos.

Figura 3
Nova estratégia: um elástico fofinho e velcro (figura 3). O elástico é colocado à volta do meu tronco, por cima de um body, unindo atrás com velcro (figura 4) sem apertar muito, mas de forma a não descair no ombro quando a prótese faz força. Na parte do elástico que fica na zona do ombro foram cosidos dois velcros pela minha avó, que vão ligar a outros dois, cosidos na manga elástica da minha prótese. Cuidados a ter: os velcros cosidos na manga devem estar quase em oposição e o velcro mais áspero deve ser o que está ligado ao elástico, para ficar virado para o exterior, não raspando o meu braço. Após colocar a prótese (figura 5) com uma pequena luva para a transpiração, começa-se pelo velcro de trás, de modo a permitir levantar a “mão nenuco” até à minha cabeça; depois coloca-se o velcro da frente, que permite que eu estique o braço, mas com limite, para que não pareça “partido pelo cotovelo”. Finalmente é só vestir uma camisola (figura 6) e usar e abusar da minha mãozinha (até dá para coçar a cabeça). Para já, ainda só temos a versão em branco. Com o tempo, talvez os meus pais resolvam variar para cores diferentes, tipo coleção outono/inverno e primavera/verão. Pensando bem, é uma ideia mais para os meus irmãos, que têm a mania das modas.


Figura 4

Figura 5
Figura 6
E pronto! Por agora é tudo. O próximo post vai ser muito mais interessante, pois explicarei os prós e os contras da minha prótese. Sim, não pensem que isto são só rosas!


P.S. Um agradecimento especial ao Hospital de Bonecas, na Praça da Figueira: quando os contactámos para nos venderem um braço de boneco (os dos Nenucos eram muito pequenos), foram tão simpáticos que nos disseram que não vendiam, mas que nos davam. Bem hajam!

domingo, 17 de maio de 2015

Uma viagem a Coimbra


Caros amigos, cá estou eu de novo!

Este é o quarto post em 9 meses de vida, pelo que julgo que não vos estou a incomodar muito. Tenho tido pouco tempo entre a piscina e a terapia ocupacional, de que falarei no próximo post; além disso não me deixam usar computador na creche, porque dizem que isto não é trabalho, pelo que tudo se torna mais difícil.

Hoje trago-vos a história de uma viagem a Coimbra. Lembram-se quando eu perguntava no segundo post: “O que é a Clínica da Mão? Vale a pena lá ir?”. Fomos lá, pois os meus pais querem ouvir o maior número possível de opiniões e estar por dentro de todas as soluções para poderem tomar decisões. Já tínhamos estudado o site (ver link/soluções), onde pudemos ler que “a mão é a estrutura anatómica mais complexa do corpo humano, é a extensão do cérebro humano, imprescindível para a vida de relação, para a actividade diária e do mundo do trabalho”. Também verificámos que se descreviam cirurgias com transferência do dedo do pé para a mão, transposições de dedos entre mãos e transplantes de mãos em adultos.

Dia 16 de dezembro lá fomos à Clínica da Mão. O Sr. Professor foi muito simpático, mostrou-nos vídeos e fotografias de casos similares; falou-nos da sua longa experiência; e apresentou-nos a sua solução. Embora o que o Professor preconiza seja o que esperávamos da leitura do site, não deixou de ser duro de ouvir: quando eu tiver 3 ou 4 anos, cria-se uma pinça que resulta da transposição do meu dedo anelar esquerdo (com pouca utilidade), para o meu braço direito, a que se vem juntar um dedo, que é retirado do meu pé. Com essa pinça eu faço tudo na vida (agarrar, escrever …). A minha mãe ouviu atenta e, aquando da solução, deu um salto comigo na cadeira! Dada a surpresa, o Professor condescendeu, referindo que podia também conceber a pinça com um dedo de cada pé. Respirámos! Mal por mal, mais vale ficar com oito dedos nos pés, do que cortar a minha única mão inteira.

A conversa continuou, com outros motivos de grande interesse. Foi importante confirmarmos algumas ideias relativas ao desenvolvimento do meu bracinho. Os meus pais devem estimulá-lo o mais possível, para que tenha força e para que cresça na mesma proporção do meu braço esquerdo. Para tal eu quero ser massajado (que bom!), quero ir chapinhar na piscina (uau!) e preciso que me obriguem a usar o meu braço, pois sou um bocadinho “preguiças”. Por outro lado, também foi relevante atestar a vantagem que é eu usar desde já uma “mão nenuco”, i.e. uma prótese feita com a mão de um boneco, que vai permitir ao meu cérebro habituar-se à ideia de que na ponta do meu braço há qualquer coisa, o que mais tarde pode permitir uma melhor aceitação de uma daquelas próteses do Iron Man! (o não quero, da minha parte, está garantido, a ideia é preparar-me para poder vir a consentir). Ficou algo por explicar melhor: será que um dia eu posso usar uma daquelas próteses com ligações exteriores às minhas ramificações nervosas, se estas nunca treinaram a passagem de informação para o meu cérebro?

Voltando à minha possível pinça. Os meus pais ficaram de pensar sobre o assunto. Para já estou “enfichado”, pois o Professor tirou fotografias à minha mãozinha e ao meu belo sorriso. Os meus pais dizem que havemos de voltar lá para o ano. Como devem calcular, a decisão de retirar e recolocar dedos não é fácil, pois eu não sou um boneco de Lego. No entanto, sei que os meus pais só querem o melhor para mim. O que eles gostavam é que as pessoas que lerem este post e que conheçam alguém que fez aquela cirurgia, nos pudessem enviar um email com a sua experiência.
E pronto! Por agora é tudo. Cá vou continuar nas minhas brincadeiras e traquinices, enquanto penso no próximo post. Beijinhos e abraços!

segunda-feira, 2 de março de 2015

Informação organizada

Olá a todos! Já há muito que não aparecia.

Entre o Natal e o regresso ao trabalho da minha mãe, o tempo foi passando. Tenho muito para vos contar, mas os meus pais dizem que só posso escrever sobre a razão de ser do blogue. Se pudesse falar sobre tudo, podia contar que já estou na creche; que sou um grande comilão de papas e sopas; ou que tive um batizado muito lindo, carregado de emoção e com água vinda diretamente do rio Jordão. Aliás, em relação ao batizado, vou partilhar um segredo: na missa houve um momento difícil, durante a consagração a Nossa Senhora. O texto dizia: “que as suas mãos sirvam para transformar o mundo” e os meus pais deu-lhes para a choradeira porque, no meu caso, a mão é só uma. Isto, com o tempo, passa-lhes, pois mesmo com só com uma mão o mundo vai ser meu!

Falando de coisas mais práticas: como podem verificar já foram carregados vários links neste blogue. Com o objetivo de ajudar outras pessoas, há ligações para os diversos apoios que existem, estatais e outros, para outros casos, que os meus pais foram tendo conhecimento, e para as diversas soluções que foram compilando. Gostava de salientar os apoios administrativos, os quais me levaram a uma junta médica para “medir” quanto a falta da minha mãozinha me prejudica na vida (60% - eu acho que eles exageraram, pois eu vou fazer tudo!) e o Patient Innovation onde as pessoas colocam soluções simples, para melhorar a vivência em todo o tipo de doenças. Há também uma boa discussão sobre o tema, no fórum "de mãe para mãe" (link: Outros Casos).
Aproveito para agradecer muito os comentários publicados, que vão desde o incentivo até à exposição de casos similares, que são estrelas que nos orientam. Os meus pais têm vontade de fazer mais perguntas e de agradecer às pessoas que simpaticamente comentam, mas não é possível, pois o email é sempre: no replay. Agradeço, também, a todos os que nos enviaram links. Muitos deles estão já no blogue. Quem tiver mais informação, é muito bem-vinda. Os meus pais e manos também vão estar muito alerta na procura de novidades.
Quanto a mim, cá estou muito feliz, sorrindo para todos, tipo miss universo em dia de consagração, agarrando os meus pezinhos e chupando no meu bracinho direito, o que é bom, pois obriga-me a fazer movimento. Volto em breve, pois já tenho mais novidades.