A minha “mãozinha molinha”

Caros amigos, eis-me de volta a Portugal, iniciando agora o 1º ano, bem adaptado à minha escola lisboeta e com colegas novos, com quem me divirto muito. Apesar disso, às vezes ainda tenho saudades dos meus amigos de Bruxelas e penso neles e nas brincadeiras que fazíamos na língua de Moulière.

Como referi no penúltimo post, desde 31DEZ2016 que passei a usar uma “mãozinha molinha” (cosmética). Aqui proponho-me contar a história dessa prótese e do desafio que foi a sua criação. Tudo começou numa consulta no Hospital D. Estefânia (HDE) com a Dra. Maria José Costa e a Terapeuta Alexandra Castro. Discutia-se a prótese seguinte, pois a minha “mão Nenuco” estava a ficar pequena, quando foi sugerido que se podia digitalizar a mão esquerda, inverter com um programa informático e imprimir em 3D uma mão direita geometricamente idêntica à biológica. Eureka! O que é preciso é ter ideias brilhantes! E agora, como concretizar? Conseguiu-se uma reunião no Instituto Superior Técnico (IST) (MAR16) com os meus pais, os Professores Miguel Tavares da Silva e Marco Leite, a Mestre Rita Cardoso, do IST e as minhas amigas do HDE, que tiveram a ideia. Eu, a cobaia, também fui para ter a certeza que eles não se enganavam! Comecei a sentir-me um autêntico Guinea Pig, algo a que já me vou habituando.

Sabem uma coisa que me surpreendeu? Eu pensei que os meus pais eram os mais entusiasmados, mas não. Os representantes do IST também tinham uma grande desejo em encontrar soluções para ajudar a sociedade, juntando a dimensão científica com a dimensão humana. Quanto às representantes do HDE, com grande casuística nesta área, é escusado explicar o interesse revelado. Estavam reunidos os ingredientes certos para um trabalho conjunto e interdisciplinar de grande valor.

Estudado o assunto, fomos informados que este projeto daria origem a uma tese de mestrado da Eng. Vanessa Lopes. Uau! Sou mesmo importante.

O processo iniciou-se com a digitalização do meu antebraço e mão esquerdos. Adormecer foi o primeiro passo de extrema dificuldade, com tanta gente a observar-me. Ainda não sei se usaram alguma frigideira para me acalmar! Não foi fácil esta tarefa, pois cada espasmo do meu bracinho implicava perder as referências do cenário tridimensional (1) que a Eng. Vanessa tinha construído, e tínhamos de recomeçar. Como era um trabalho de equipa, ainda houve uma ajuda técnica através de uma Tomografia Computadorizada para arranjar mais dados do meu membro superior.

Este trabalho foi muito fácil para mim: primeiro dormi, depois a Eng. Vanessa fez “umas contitas simples”, procurou quanto pesava um bracinho de criança, usou umas técnicas de modelação geométrica e imprimiu em 3D uma mão direita, que parecia de borracha, igual à minha mão esquerda.

 

Usei diversas mãozinhas. Inicialmente o protótipo era imperfeito e impresso em material rígido (PLA). Eu pintava-o com o meu pai para ficar da cor da pele. Depois foi evoluindo, para diversos tons e diferentes materiais e texturas. Terminou numa mão flexível (NinjaFLEX). Não sei se era por ser ninja, mas eu não me aleijava quando caia, pois a minha prótese protegia-me. O meu pai disse-me que eu fui pioneiro, pois não existe no mundo ninguém que tenha usado uma prótese com estas características (e ele segue todo o estado da arte). A adaptação ao braço foi igual ao da minha mão Nenuco, já explicado em post anterior.

Como eu costumava dizer em Bruxelas, quando era mais pequeno: “foi um ótimo trabalho de equipa”, que muito nos orgulhou. Tendo sido um projeto de sucesso, tenho uma grande esperança que possa ter continuação e que possam fazer próteses iguais para outros meninos. Sei que é difícil encontrar soluções economicamente viáveis para as várias fases de desenvolvimento de crianças como eu. Crescemos tão depressa, que as próteses deixam de nos servir num instante, o que dificulta a sua aquisição, quer pelos nossos pais, quer pelos serviços de saúde. Uma mão como a minha pode ser o “ovo de Colombo”.

O que eu gostava mesmo era que agora o IST pudesse desenvolver uma mãozinha mecânica simples. Basta que o polegar possa fazer pinça com o indicador para ser uma grande evolução da minha “mãozinha molinha”. Estou a chegar à fase em que gostaria de comer de faca e garfo e, com um polegar a mexer, talvez já conseguisse ter boas maneiras à mesa!

Bem hajam a todos pela colaboração e sinergias conseguidas neste projeto.

Muito obrigado aos seguidores pelas cerca de 14500 visitas ao meu blogue, que espero já tenha ajudado alguns amigos.

(1) Algumas expressões técnicas foram retiradas do artigo publicado no 7.º Congresso Nacional de Biomecânica - Concepção e desenvolvimento de uma prótese do membro superior (Vanessa Lopes, Rita Cardoso, Marco Leite, Miguel Tavares da Silva - IDMEC, LAETA, IST e Maria José Costa, Alexandra Castro – HDE):

https://www.researchgate.net/profile/Marco_Leite5/publication/313790661_CONCEPCAO_E_DESENVOLVIMENTO_DE_UMA_PROTESE_DO_MEMBRO_SUPERIOR/links/59c38362a6fdcc69b9353d11/CONCEPCAO-E-DESENVOLVIMENTO-DE-UMA-PROTESE-DO-MEMBRO-SUPERIOR.pdf?origin=publication_detail

Au revoir

Chers amis, collègues, parents, professeurs et collaborateurs de l'école Saint-Georges, bienvenue sur mon blog (Frederico Correia).

Le temps est venu de vous dire au revoir après deux ans et demi avec vous. Je rentre au Portugal avec mes parents, mais je vous porte dans mon cœur et je n'oublierai pas les bons moments que j'ai passés ici, parce que je me suis toujours senti chez moi. Je me souviens des jeux avec mes collègues et des nombreuses activités avec les enseignants. Un moment remarquable de cette année, c'étaient les deux nuits passées à la ferme avec les animaux. Ce fut une grande aventure et certainement un grand défi pour nos professeurs. Merci beaucoup!

J'adore l'école et mes camarades de classe. Mes parents disent que j'aime tellement l'école que chaque jour je ramène un souvenir - un kilo de sable dans chaque chaussure. J'aime aussi beaucoup parler français et quand je suis seul, je joue même en français. Au Portugal, je continuerai à apprendre le français.

L'école Saint-Georges accueille des enfants de nombreux pays. L'ambiance y est très bonne et toutes les différences sont les bienvenues. Le sujet des différences, comme vous pouvez le comprendre, est très important pour moi et pour mes parents. J'aime beaucoup une chanson de dessin animé à la télévision (Daniel le Tigre), qui a pour refrain: "Nous sommes tous différents, mais il y a des choses dans lesquelles nous sommes les mêmes".

En fait, chacun d'entre nous est différent de l'autre. Ce blog est exactement pour aider d'autres enfants qui ont la même différence que moi. Si vous voulez continuer à me suivre, vous pouvez vous renseigner sur votre ami qui ne vous oubliera pas (avec l'aide de google translator).

Bisous à tous.

Frédérico Correia

E agora em português:

Caros amigos, colegas, pais, professores e colaboradores da Escola Saint-Georges, bem-vindos ao meu blog (Frederico Correia).

Chegou a hora de me despedir depois de dois anos e meio na vossa companhia. Vou voltar a Portugal com os meus pais, mas levo-vos no coração e não vou esquecer os bons tempos que aqui passei, pois sempre me senti em casa. Lembro as brincadeiras com os meus colegas e as muitas atividades com os professores. Um momento marcante deste ano, foram as duas noites passadas na quinta junto dos animais. Foi uma grande aventura e certamente um grande desafio para as nossas professoras. Muito obrigado!

Adoro a Escola e os meus colegas. Os meus pais dizem que eu gosto tanto da Escola que todos os dias trago uma recordação para casa – um kilo de areia em cada sapato. Também gosto muito de falar Francês e quando estou sozinho até brinco na língua Francesa. Em Portugal, vou continuar a aprender Francês.

A Escola Saint-Georges tem meninos de muitos países. Tem muito bom ambiente e acolhe muito bem todas as diferenças. O tema diferenças, como devem compreender, é muito importante para mim e para os meus pais. Eu gosto muito de uma música de uns desenhos animados na televisão (Daniel o Tigre), que tem como refrão: “Somos todos diferentes, mas há coisas nas quais, somos iguais”.

Realmente, cada um de nós é diferente do outro. Este blog é exatamente para ajudar outras crianças que têm a mesma diferença que eu. Se me quiserem continuar a seguir podem saber notícias aqui deste vosso amigo que não vos vai esquecer (com ajuda do google tradutor).

Beijos para todos.

Frederico Correia

Vai uma mãozinha na Bélgica

Bonjour mes amis!

Caros amigos, não! O blogue não está avariado. Quem subscreveu não tem recebido mensagens, pois eu não tenho escrito. Isto é mesmo uma vergonha, não dou notícias desde janeiro de 2016!

Tenho tanto para vos contar sobre a minha "pata de leão". Esta fui eu que inventei, pois sou o Kion, o filho do Simba o rei da selva, e Chefe da Guarda do Leão. Olha para ela, a minha mãozinha especial:

A culpa desta demora é dos meus pais que não me dão tempo para escrever. Agora resolveram ir para um país com uma língua estranha. Estou na escola, mas ninguém percebe nada do que eu digo. A minha professora, que é uma Madame de Bruxelas, diz que eu sou um tagarela e que falo o dia todo, mas na língua de Camões (com muito orgulho!). Adoro gritar no meio da sala: "pipi pipi" (para ir à toilette, e não por querer passar)! Por vezes tento fazer linguagem gestual, mas é difícil só com uma mão!

Só com uma mão não, pois eu continuo diariamente com a minha "mãozinha de plástico", que tem sofrido muitas evoluções. Atualmente é a minha "mão molinha", pois o material em que foi impressa parece borracha.
Primeiro foi a minha "mão Nenuco" desde os 6 meses, depois entrámos num projeto entre o Instituto Superior Técnico, o Hospital D. Estefânia e nós, que deu origem a uma prótese estética (para já), cujo esboço provisório, impresso em 3D, estou agora a usar. Uso esta mão desde maio de 2017 e tive um ótima adaptação. No próximo post vou contar tudo sobre este projeto que, temos a certeza, também irá ajudar outras crianças.

 

Como os meus pais me mostram muitas fotografias e filmes de outros “meninos guerreiros” como eu, comecei a pedir-lhes uma mãozinha que abra e feche para agarrar os meus brinquedos com as duas mãos, tal como estou a fazer aqui.

 

Dos filmes que me mostraram, gosto especialmente da foca do João, mas tenho sempre medo porque ela assusta.

O meu pai conheceu o João na "Associação Dar a Mão" (brasileira). Esta Associação, fundada em 2015 pela Geane mãe da Dara e atual Presidente, é espetacular - http://associacaodaramao.blogspot.br/. Os brasileiros são muito mais associativos que nós. Já são cerca de 500 famílias que se apoiam diariamente, que trocam experiências (suas e dos seus filhos) e que "puxam para cima". É extraordinário ajudar pessoas com sentimentos contraditórios, que acabaram de saber que o seu bebé tem uma linda mãozinha especial como a minha, e passado pouco tempo são essas mesmas mães que confortam as novatas. O meu pai tem o privilégio de poder fazer parte deste maravilhosa família. Bem hajam a todos!
Ainda nesta Associação participei na campanha: “Não sou diferente, eu faço a diferença!”. Eis-me com a Dara (filha da Geane e grande inspiração da Associação) e o Eduardo (filho da Sandra, uma outra mãe portuguesa da Associação):

  Como referiu a Ticiana Fugati, diretora da Associação Dar a Mão, “… AGENESIA DE MEMBRO é uma condição física, não é um problema, não é uma doença! É apenas uma das centenas de características que ela possui! … Essa é a nossa missão: explicar, conscientizar sobre as diferenças. E vocês, PAIS, têm o dever de esclarecer aos seus filhos que as pessoas são diferentes umas das outras, ninguém é igual a alguém e não tem problema ser diferente!"

Por hoje é tudo, espero que tenham gostado das notícias. Prometo que voltarei em breve, pois ideias não faltam. Beijos para todos.

P.S. O título deste post foi inspirado na youtuber brasileira Mariana Torquato, que nos faz refletir, de uma forma descomplexada, através de todos os seus comentários certeiros no blog: “Vai uma mãozinha aí!” - https://www.facebook.com/pg/vaiumamaozinhaai/videos/.                   

Mãozinha para quê?

Olá meus amigos. Hoje estou de volta, como prometido, para vos falar sobre como é que me estou a adaptar à minha “mão nenuco”. A primeira coisa que gostava de dizer, é que tudo o que faço com a prótese, faria igual ou melhor sem ela! Os meus pais têm consciência disso, mas estão convencidos que se eu me adaptar bem, é mais provável aceitar uma prótese mais desenvolvida e que me seja útil, no futuro. A ideia não é esconder, mas ajudar na adaptação. A minha rejeição está sempre garantida, mas estão tentar evitá-la. Neste procedimento contam com o apoio da minha médica fisiatra do Hospital Dona Estefânia (HDE), que me acompanha desde o início.

Como expliquei no post anterior, desde que consegui ficar confortável com a prótese, comecei a dominar a minha mão nova, usando-a como se estivesse sempre lá. Para tal, tive treinos de terapia ocupacional no HDE de 27 de janeiro a 9 de abril, altura em que tive alta, pois os meus pais aprenderam o que tinham de fazer em casa. A minha amiga terapeuta deslocou-se ainda à creche (24ABR) para aconselhar as minhas educadoras sobre quais eram os melhores exercícios para fortalecer e usar o meu braço. Durante o período letivo ponho a minha prótese de manhã e só a tiro quando chego a casa para ir ao banho. Normalmente passo um dia por semana sem prótese. Disseram aos meus pais que “aquilo não era um sapato”, mas eles acham que é um exagero eu dormir com a minha mão de plástico, pois transpiro e a luva interior tem de ser mudada. Aliás, a Sr.ª Dr.ª fisiatra elogiou os meus pais, na consulta no HDE, pela adaptação que eu estou a fazer.

Vamos lá então explicar o que é que eu já faço com a minha mão, depois de passar por uma fase em que levava tudo à frente, pois não controlava a distância (fazia-me lembrar os adolescentes que têm o braço maior do que a distância que o cérebro perceciona!): faço rodar um moinho sem o deitar a baixo; bato palmas; ergo os braços quando alguém grita “viva o Benfica” (acho que o clube é a única coisa que não se pode mudar na vida); dou “mais 5”; chucho no dedo da prótese; ajudo a minha mão esquerda a levantar um objecto; quando quero agarrar duas coisas coloco um delas debaixo da prótese; e, muito importante, faço “ordem à mesa” (como o martelo que os juízes usam nos filmes). Esta foi a “forma parva” como o meu pai achou que eu podia fazer exercício com o braço, mas que lhes tem trazido vários dissabores: a prótese já se partiu duas vezes, nos restaurantes têm de evitar vergonhas colocando guardanapos para abafar o som e os meus manos já levaram alguns “ordem à mesa” na cabeça em substituição de festinhas. Realizei um pequeno vídeo, em anexo, onde mostro algumas das minhas performances, com uma banda sonora que podia ser dedicada a mim.

Mas nem tudo são rosas. Tenho grande dificuldade em gatinhar, pois a prótese escorrega, pelo que, antes de andar, preferia arrastar-me pelo chão a grande velocidade. O principal problema foram as férias de verão. Quando estava na piscina ou na praia não colocava a prótese e só usava um pouco ao fim do dia. A diferença fez-se sentir: eu brincava com a minha mão e colocava-a no sítio sozinho e passei a fazer má cara quando a vejo! Só consegui voltar à rotina no início das aulas.

Para já estou bem. Julgo que uma das preocupações da minha pediatra está controlada: o uso da prótese não tira sensibilidade ao braço? Os meus pais equilibram o tempo de uso da prótese e estou cheio de força no meu braço direito. A última brincadeira lá em casa é jogar ao “puxa”. É uma espécie de braço de ferro: alguém agarra a ponta do meu braço e eu puxo até soltar. Nem imaginam a força que eu consigo fazer. Só há algo que parece não ter solução por muito que que eu pratique natação e faça exercício com o meu braço: quando nasci tinha uma relação de 7 para 8 cm entre o comprimento dos meus dois braços. Atualmente esta proporção não se mantém, mas isso não me tira uma grande alegria de viver.

Termino por hoje, desejando um Ano de 2016 muito feliz e cheio de saúde para todos os meus amigos do blogue.

Já tenho uma mãozinha!

Olá, olá! Já viram a minha fotografia nova no blogue? Já tenho duas mãozinhas desde 3 de fevereiro (aos 6 meses). Já perceberam que eu estou sempre atrasado nas notícias do blogue; mas agora até se justifica, pois vou descrever como é que arranjei esta minha nova mão e como foi a evolução para ela aderir bem ao meu braço. Nas férias tenho sempre um pouco mais de tempo para escrever e, além disso, já ouvi os meus pais a dizer que este blogue não é uma corrida de velocidade, é uma corrida de fundo! Quando falar, pergunto-lhes o que é que isso quer dizer.

Lembram-se de eu ter falado, no post anterior, da possível vantagem de usar desde já uma “mão nenuco”? Pois é mesmo essa que já tenho. A minha prótese é constituída por uma espécie de “copo”, onde entra o meu braço; por uma mão de um boneco; e por uma meia elástica, que devia servir para apertar o meu braço, mantendo a prótese no local devido. Neste post vou colocar fotografias, pois é importante explicar bem para ajudar não só outros meninos, como também os técnicos que aconselham os nossos pais. Assim, nas figuras 1 e 2 podem ver todo o conjunto:

1.       O “copo” foi desenvolvido pelo protésico da “Ortopedia Moderna”, após ter efetuado um molde que ficou suficientemente largo para poder durar mais tempo;

2.       Ao “copo” foi colado o braço e a mão do boneco, cheio de uma massa para dar peso (preciso de ter muito músculo!);

3.       Do lado do encaixe foi colada a tal meia elástica.

Figura 2

Figura 1

Para quem seja beneficiário, o código de comparticipação da ADSE/ADM deste tipo de prótese é o n.º 7662).

A minha amiga terapeuta ocupacional do Hospital Dona Estefânia, que eu já andava a visitar desde 27 de janeiro, ensinou-me a controlar melhor a minha nova mão. É verdade que na maior parte das sessões eu tinha sono, ou ligava mais ao que se passava com o vizinho do lado, mas pelo menos os meus pais estiveram atentos, para me poderem ajudar em casa. Já me estou a perder; a adaptação é assunto do próximo post. Hoje é só sobre a ligação física da prótese ao braço.

Na verdade, esta coisa de “calçar” uma mão é mais complicado do que aprender a andar com sapatos de salto alto e demora a ajustar. Como a meia elástica não me apertava suficientemente o braço, eu não sentia que a minha “mão nenuco” fosse a continuação do meu braço; quando eu balançava muito, escapava-se e parecia que tinha o braço partido. Eu tinha de me sentir confortável e tinha de pensar que aquele braço estava fixo e que substituía a parte em falta. Às vezes, o braço desprendia-se eu andava a brincar com ele, para susto das minhas amigas da creche. A primeira opção dos meus pais foi usar alfinetes–de-(d)ama que prendiam a meia elástica à manga da minha roupa junto ao ombro. Até resultou, e usámos alfinetes com segurança, como os que se utilizavam antigamente nas fraldas. Mas quem sabe, sabe: a minha terapeuta, que também tentava solucionar o problema, assustou os meus pais, referindo que já tinha visto incidentes com aquele tipo de alfinetes. Ok! Não queremos mais acidentes ou incidentes. Para mal já basta assim. Não arriscámos.

Figura 3

Nova estratégia: um elástico fofinho e velcro (figura 3). O elástico é colocado à volta do meu tronco, por cima de um body, unindo atrás com velcro (figura 4) sem apertar muito, mas de forma a não descair no ombro quando a prótese faz força. Na parte do elástico que fica na zona do ombro foram cosidos dois velcros pela minha avó, que vão ligar a outros dois, cosidos na manga elástica da minha prótese. Cuidados a ter: os velcros cosidos na manga devem estar quase em oposição e o velcro mais áspero deve ser o que está ligado ao elástico, para ficar virado para o exterior, não raspando o meu braço. Após colocar a prótese (figura 5) com uma pequena luva para a transpiração, começa-se pelo velcro de trás, de modo a permitir levantar a “mão nenuco” até à minha cabeça; depois coloca-se o velcro da frente, que permite que eu estique o braço, mas com limite, para que não pareça “partido pelo cotovelo”. Finalmente é só vestir uma camisola (figura 6) e usar e abusar da minha mãozinha (até dá para coçar a cabeça). Para já, ainda só temos a versão em branco. Com o tempo, talvez os meus pais resolvam variar para cores diferentes, tipo coleção outono/inverno e primavera/verão. Pensando bem, é uma ideia mais para os meus irmãos, que têm a mania das modas.

Figura 4

Figura 5

Figura 6

E pronto! Por agora é tudo. O próximo post vai ser muito mais interessante, pois explicarei os prós e os contras da minha prótese. Sim, não pensem que isto são só rosas!

P.S. Um agradecimento especial ao Hospital de Bonecas, na Praça da Figueira: quando os contactámos para nos venderem um braço de boneco (os dos Nenucos eram muito pequenos), foram tão simpáticos que nos disseram que não vendiam, mas que nos davam. Bem hajam!

Uma viagem a Coimbra

Caros amigos, cá estou eu de novo!

Este é o quarto post em 9 meses de vida, pelo que julgo que não vos estou a incomodar muito. Tenho tido pouco tempo entre a piscina e a terapia ocupacional, de que falarei no próximo post; além disso não me deixam usar computador na creche, porque dizem que isto não é trabalho, pelo que tudo se torna mais difícil.

Hoje trago-vos a história de uma viagem a Coimbra. Lembram-se quando eu perguntava no segundo post: “O que é a Clínica da Mão? Vale a pena lá ir?”. Fomos lá, pois os meus pais querem ouvir o maior número possível de opiniões e estar por dentro de todas as soluções para poderem tomar decisões. Já tínhamos estudado o site (ver link/soluções), onde pudemos ler que “a mão é a estrutura anatómica mais complexa do corpo humano, é a extensão do cérebro humano, imprescindível para a vida de relação, para a actividade diária e do mundo do trabalho”. Também verificámos que se descreviam cirurgias com transferência do dedo do pé para a mão, transposições de dedos entre mãos e transplantes de mãos em adultos.

Dia 16 de dezembro lá fomos à Clínica da Mão. O Sr. Professor foi muito simpático, mostrou-nos vídeos e fotografias de casos similares; falou-nos da sua longa experiência; e apresentou-nos a sua solução. Embora o que o Professor preconiza seja o que esperávamos da leitura do site, não deixou de ser duro de ouvir: quando eu tiver 3 ou 4 anos, cria-se uma pinça que resulta da transposição do meu dedo anelar esquerdo (com pouca utilidade), para o meu braço direito, a que se vem juntar um dedo, que é retirado do meu pé. Com essa pinça eu faço tudo na vida (agarrar, escrever …). A minha mãe ouviu atenta e, aquando da solução, deu um salto comigo na cadeira! Dada a surpresa, o Professor condescendeu, referindo que podia também conceber a pinça com um dedo de cada pé. Respirámos! Mal por mal, mais vale ficar com oito dedos nos pés, do que cortar a minha única mão inteira.

A conversa continuou, com outros motivos de grande interesse. Foi importante confirmarmos algumas ideias relativas ao desenvolvimento do meu bracinho. Os meus pais devem estimulá-lo o mais possível, para que tenha força e para que cresça na mesma proporção do meu braço esquerdo. Para tal eu quero ser massajado (que bom!), quero ir chapinhar na piscina (uau!) e preciso que me obriguem a usar o meu braço, pois sou um bocadinho “preguiças”. Por outro lado, também foi relevante atestar a vantagem que é eu usar desde já uma “mão nenuco”, i.e. uma prótese feita com a mão de um boneco, que vai permitir ao meu cérebro habituar-se à ideia de que na ponta do meu braço há qualquer coisa, o que mais tarde pode permitir uma melhor aceitação de uma daquelas próteses do Iron Man! (o não quero, da minha parte, está garantido, a ideia é preparar-me para poder vir a consentir). Ficou algo por explicar melhor: será que um dia eu posso usar uma daquelas próteses com ligações exteriores às minhas ramificações nervosas, se estas nunca treinaram a passagem de informação para o meu cérebro?

Voltando à minha possível pinça. Os meus pais ficaram de pensar sobre o assunto. Para já estou “enfichado”, pois o Professor tirou fotografias à minha mãozinha e ao meu belo sorriso. Os meus pais dizem que havemos de voltar lá para o ano. Como devem calcular, a decisão de retirar e recolocar dedos não é fácil, pois eu não sou um boneco de Lego. No entanto, sei que os meus pais só querem o melhor para mim. O que eles gostavam é que as pessoas que lerem este post e que conheçam alguém que fez aquela cirurgia, nos pudessem enviar um email com a sua experiência.

E pronto! Por agora é tudo. Cá vou continuar nas minhas brincadeiras e traquinices, enquanto penso no próximo post. Beijinhos e abraços!

Informação organizada

Olá a todos! Já há muito que não aparecia.

Entre o Natal e o regresso ao trabalho da minha mãe, o tempo foi passando. Tenho muito para vos contar, mas os meus pais dizem que só posso escrever sobre a razão de ser do blogue. Se pudesse falar sobre tudo, podia contar que já estou na creche; que sou um grande comilão de papas e sopas; ou que tive um batizado muito lindo, carregado de emoção e com água vinda diretamente do rio Jordão. Aliás, em relação ao batizado, vou partilhar um segredo: na missa houve um momento difícil, durante a consagração a Nossa Senhora. O texto dizia: “que as suas mãos sirvam para transformar o mundo” e os meus pais deu-lhes para a choradeira porque, no meu caso, a mão é só uma. Isto, com o tempo, passa-lhes, pois mesmo com só com uma mão o mundo vai ser meu!

Falando de coisas mais práticas: como podem verificar já foram carregados vários links neste blogue. Com o objetivo de ajudar outras pessoas, há ligações para os diversos apoios que existem, estatais e outros, para outros casos, que os meus pais foram tendo conhecimento, e para as diversas soluções que foram compilando. Gostava de salientar os apoios administrativos, os quais me levaram a uma junta médica para “medir” quanto a falta da minha mãozinha me prejudica na vida (60% - eu acho que eles exageraram, pois eu vou fazer tudo!) e o Patient Innovation onde as pessoas colocam soluções simples, para melhorar a vivência em todo o tipo de doenças. Há também uma boa discussão sobre o tema, no fórum "de mãe para mãe" (link: Outros Casos).

Aproveito para agradecer muito os comentários publicados, que vão desde o incentivo até à exposição de casos similares, que são estrelas que nos orientam. Os meus pais têm vontade de fazer mais perguntas e de agradecer às pessoas que simpaticamente comentam, mas não é possível, pois o email é sempre: no replay. Agradeço, também, a todos os que nos enviaram links. Muitos deles estão já no blogue. Quem tiver mais informação, é muito bem-vinda. Os meus pais e manos também vão estar muito alerta na procura de novidades.

Quanto a mim, cá estou muito feliz, sorrindo para todos, tipo miss universo em dia de consagração, agarrando os meus pezinhos e chupando no meu bracinho direito, o que é bom, pois obriga-me a fazer movimento. Volto em breve, pois já tenho mais novidades.